- May 23 Wed 2018 09:34
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不只是傳說~喔
- Apr 24 Thu 2014 10:21
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今天發生了一件很令人不爽也不愉快的事...讓我真的很受傷
這是4/22那天在我在職場上發生的事>我已經向市政府勞動局性別公平工作會提出申訴.....
今天發生了一件很令人不爽也不愉快的事...讓我真的很受傷...老闆.kenzo突然叫我回本館開會順便見見新同事...剛剛從新莊設計師那對稿完成,離開的我又匆匆地到本館開會....哪知道是場洪門宴.....一開始kenzo就數落我收款不利...說xx san欠了半年的房租沒付.又推到我頭上說是我的錯..然後那兩個豬頭新同事居然說請我把辦公室搬離3館...說我辦公室妨礙觀瞻....kenzo居然也默認他們說的事..而那兩個豬頭同事居然又說其實地圖不需要我...有他們倆個就可以了...我可以離開了...然後kenzo就突然把我架住...然後叫那兩個新人來摸我的胸部...我馬上甩開...很生氣地罵kenzo BAGAYARO....然後kenzo就跟他們說我有個大胸部...當面取笑我....把我的病當作笑話來講...
有這樣雙性的身體...我也不願意...難道雙性人不是人嗎???我也有我的自尊...為什麼我要受到這樣的羞辱....為什麼???
今天發生了一件很令人不爽也不愉快的事...讓我真的很受傷...老闆.kenzo突然叫我回本館開會順便見見新同事...剛剛從新莊設計師那對稿完成,離開的我又匆匆地到本館開會....哪知道是場洪門宴.....一開始kenzo就數落我收款不利...說xx san欠了半年的房租沒付.又推到我頭上說是我的錯..然後那兩個豬頭新同事居然說請我把辦公室搬離3館...說我辦公室妨礙觀瞻....kenzo居然也默認他們說的事..而那兩個豬頭同事居然又說其實地圖不需要我...有他們倆個就可以了...我可以離開了...然後kenzo就突然把我架住...然後叫那兩個新人來摸我的胸部...我馬上甩開...很生氣地罵kenzo BAGAYARO....然後kenzo就跟他們說我有個大胸部...當面取笑我....把我的病當作笑話來講...
有這樣雙性的身體...我也不願意...難道雙性人不是人嗎???我也有我的自尊...為什麼我要受到這樣的羞辱....為什麼???
- Apr 09 Wed 2014 20:56
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不要在別人傷口上灑鹽
轉貼自
藩籬以外 ﹣ 認識和關愛雙性人
與雙性人有關的新聞，近日在澳洲來了一個大的！
有一位由男變女的變性人Norrie，她在變性之後，感覺作女人的感覺不好，未如她變性前想像中的快樂，也不被別人視她是一個女人，以致她感覺自己既不是男人了，但也作不成一位令她快樂的女人，因此她認為自己處於一個雙性的狀態中，後來她向法庭申請把她的性別定為雙性人，經過一段長時間的法庭考慮和申辯，法庭於日前把她的性別判定為“non-specific”，意思是不被界定！
這反映了法庭清晰知道怎樣才是一位雙性人，而法庭肯定Norrie不是一位雙性人！
Norrie她是由男變女的變性人，與雙性人的定義不符，不能隨意自稱自己是雙性人，更不能要求社會把她視為雙性人，法庭很清晰地，給她的身份的判斷是“不被界定”為任何性別！
Norrie她放棄了男性性別，又不滿意女性性別，她什麼都不滿意，是她的個人權利！
但雙性人這身份，是經由先天而來，不是由後天成長後所變成的，更不是人為選擇可以做成的！
其關鍵在於，所有的雙性人，她們出生時，都沒有選擇權利便生下來成了雙性人，而這雙性人的身份，為他們一生人帶來了很大很深遠的痛苦，幾乎大多數的雙性人都不會喜歡自己身為一位雙性人，能夠以自己是一位雙性人而自豪的受害者很少，除了這少部分雙性人，大部分雙性人都因他們被逼擁有這身份而不快樂！
當一群無權不作雙性人的人見到有人竟然千方百計要作雙性人，或者她們會苦笑，或者她們會很氣憤，或者她們會很難受，但雙性人這些難堪的心情，有人看重嗎？有人尊重嗎？
久不久我便聽到有一些可以自決性別的人自稱自己是雙性人，但他們其實只是因其選擇或選擇錯誤而成了不能被界定的性別，與先天沒有選擇權而成了雙性人的人是完全不同的！
而且對於永遠無法脫離雙性人身體的人，有人卻渴求那樣的身體？這是諷刺？是曲線歧視？坦白說，這實在是心靈的折騰呀！
這情況就如一位足部先天缺陷的人，面對一位本來四肢健全但自願折肢的人說：“我要做傷殘人士，我有權作傷殘人士！”
知不知道，這是在別人傷口上灑鹽呀！
在此我為雙性人朋友們向各位呼籲，請不要為一己私利或所謂的權利，而有心或無意地傷害了雙性人！
藩籬以外 ﹣ 認識和關愛雙性人
與雙性人有關的新聞，近日在澳洲來了一個大的！
有一位由男變女的變性人Norrie，她在變性之後，感覺作女人的感覺不好，未如她變性前想像中的快樂，也不被別人視她是一個女人，以致她感覺自己既不是男人了，但也作不成一位令她快樂的女人，因此她認為自己處於一個雙性的狀態中，後來她向法庭申請把她的性別定為雙性人，經過一段長時間的法庭考慮和申辯，法庭於日前把她的性別判定為“non-specific”，意思是不被界定！
這反映了法庭清晰知道怎樣才是一位雙性人，而法庭肯定Norrie不是一位雙性人！
Norrie她是由男變女的變性人，與雙性人的定義不符，不能隨意自稱自己是雙性人，更不能要求社會把她視為雙性人，法庭很清晰地，給她的身份的判斷是“不被界定”為任何性別！
Norrie她放棄了男性性別，又不滿意女性性別，她什麼都不滿意，是她的個人權利！
但雙性人這身份，是經由先天而來，不是由後天成長後所變成的，更不是人為選擇可以做成的！
其關鍵在於，所有的雙性人，她們出生時，都沒有選擇權利便生下來成了雙性人，而這雙性人的身份，為他們一生人帶來了很大很深遠的痛苦，幾乎大多數的雙性人都不會喜歡自己身為一位雙性人，能夠以自己是一位雙性人而自豪的受害者很少，除了這少部分雙性人，大部分雙性人都因他們被逼擁有這身份而不快樂！
當一群無權不作雙性人的人見到有人竟然千方百計要作雙性人，或者她們會苦笑，或者她們會很氣憤，或者她們會很難受，但雙性人這些難堪的心情，有人看重嗎？有人尊重嗎？
久不久我便聽到有一些可以自決性別的人自稱自己是雙性人，但他們其實只是因其選擇或選擇錯誤而成了不能被界定的性別，與先天沒有選擇權而成了雙性人的人是完全不同的！
而且對於永遠無法脫離雙性人身體的人，有人卻渴求那樣的身體？這是諷刺？是曲線歧視？坦白說，這實在是心靈的折騰呀！
這情況就如一位足部先天缺陷的人，面對一位本來四肢健全但自願折肢的人說：“我要做傷殘人士，我有權作傷殘人士！”
知不知道，這是在別人傷口上灑鹽呀！
在此我為雙性人朋友們向各位呼籲，請不要為一己私利或所謂的權利，而有心或無意地傷害了雙性人！
- Apr 05 Sat 2014 10:06
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染色體XXY 英國陰陽人變女人>>很多對xxy人的誤解....
染色體XXY 英國陰陽人變女人
畫面上這個人，當了28年的男生，沒想到他其實是女兒身。英國這名男子，因為外型看起來比較女性化，讓他備受歧視。直到三年前才被醫生診斷出，他是性染色體異常的陰陽人。其實，這樣的案例台灣也有，有人結婚後才發現自己嫁的老公是女丈夫。
畫面上這個人，當了28年的男生，沒想到他其實是女兒身。英國這名男子，因為外型看起來比較女性化，讓他備受歧視。直到三年前才被醫生診斷出，他是性染色體異常的陰陽人。其實，這樣的案例台灣也有，有人結婚後才發現自己嫁的老公是女丈夫。
- Apr 02 Wed 2014 10:00
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又1位中獎者>>罕見的柯林菲特氏症
[七嘴八舌] 染色體失調+囚床太短 英國法官讓220cm巨漢出獄了
都是基因惹的禍？英國一名23歲男子有多項前科，卻因為身高達到220公分，即使監獄最大的床也無法容納。法官經過思量後，判定該男不用繼續服刑，出獄後半年不得在晚間出門，且必須接受長達一年的社會服務令。
英國《鏡報》報導，這名身高異於常人的男子叫梅德卡夫，他患有罕見的「生長紊亂症」，不僅身高持續增加，情緒管理還停留在青少年時期，使得這名大漢根本難以控制。
據了解，梅德卡夫不只隨身繫帶刀械，用空氣槍射擊友人的汽車，還多次偷竊，搞得店家都對他非常不滿。不過，由於梅德卡夫罹患罕見的柯林菲特氏症，目前還在持續長高，加上被診斷出染色體失調，法官考慮之後決定讓他出獄。
梅德卡夫的辯護律師表示，對於客戶來說，監獄的床和囚衣都太小了，加上遭押期間無法接受藥物及心理治療，讓他吃了不少苦頭。最後，英國德文郡埃克斯特法庭裁定，梅德卡夫可以直接出獄，但他仍需接受半年的宵禁，以及為期一年的社區監督。
都是基因惹的禍？英國一名23歲男子有多項前科，卻因為身高達到220公分，即使監獄最大的床也無法容納。法官經過思量後，判定該男不用繼續服刑，出獄後半年不得在晚間出門，且必須接受長達一年的社會服務令。
英國《鏡報》報導，這名身高異於常人的男子叫梅德卡夫，他患有罕見的「生長紊亂症」，不僅身高持續增加，情緒管理還停留在青少年時期，使得這名大漢根本難以控制。
據了解，梅德卡夫不只隨身繫帶刀械，用空氣槍射擊友人的汽車，還多次偷竊，搞得店家都對他非常不滿。不過，由於梅德卡夫罹患罕見的柯林菲特氏症，目前還在持續長高，加上被診斷出染色體失調，法官考慮之後決定讓他出獄。
梅德卡夫的辯護律師表示，對於客戶來說，監獄的床和囚衣都太小了，加上遭押期間無法接受藥物及心理治療，讓他吃了不少苦頭。最後，英國德文郡埃克斯特法庭裁定，梅德卡夫可以直接出獄，但他仍需接受半年的宵禁，以及為期一年的社區監督。
- Sep 30 Mon 2013 13:20
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這是從中國罕病雜誌第2期P31頁摘取下來的
克林菲特氏症候群(大陸簡稱為克氏綜合症)
克氏综合症，英文名为Klinefelter's syndrome，只有男性患病，其基本症状为染色体核
型47，XXY。基本核型病患大概会占总病患的80%，在变异型中X 染色体越多，病患智力方
面越低下。克氏综合症的形成可能是卵细胞在成熟分裂过程中，性染色体不分离，形成含有两
个X 的卵子，这种卵子若与Y 精子相结合即形成47，XXY 受精卵。
如果生精细胞在成熟过程中第1 次成熟分裂XY 不分离，则形成XY 精子，这种精子与X
卵相结合也可形成47，XXY 的受精卵。
克氏综合症，英文名为Klinefelter's syndrome，只有男性患病，其基本症状为染色体核
型47，XXY。基本核型病患大概会占总病患的80%，在变异型中X 染色体越多，病患智力方
面越低下。克氏综合症的形成可能是卵细胞在成熟分裂过程中，性染色体不分离，形成含有两
个X 的卵子，这种卵子若与Y 精子相结合即形成47，XXY 受精卵。
如果生精细胞在成熟过程中第1 次成熟分裂XY 不分离，则形成XY 精子，这种精子与X
卵相结合也可形成47，XXY 的受精卵。
- Sep 30 Mon 2013 13:18
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中國罕病雜誌第2期第41頁~倒霉的印尼xxy
只是多一条(47xxy)
——由一篇新闻报道引起的思索 >正常男生46xy正常女生46xx
来源：中国克氏互助会
最近在网络上有这么一篇新闻事件被中国各个媒体竞相转载，名字叫做《印尼双性人娶妻被丈
母娘状告入狱》，名字起的极为有噱头。新闻讲的是现年32岁的艾特利纳·霍凡天生罹患克氏综合
征，其性染色体为47,XXY，即比正常男性多了一条X染色体。由于出生时外形呈女性特征，霍凡的
出生证上的性别为女性。然而当霍凡两岁大的时候，他的男性器官开始悄然发育，而且行为举止也越来越像个男孩子，霍凡也一直把自己当作男人，并数次接受了外科整形手术，以便削除自己的女性特征。2006年，时年28岁的他远
赴加拿大成功切除了发育的乳腺组织，并在回国后如愿将自己身份证上的性别变更为男性。不久，霍凡邂逅了现年23岁的印尼女孩简
·哈迪普斯皮托，两人一见钟情。2008年，这对有情人飞往美国拉斯维加斯举行了浪漫婚礼。当简的母亲日前获悉女婿霍凡原来是个
“山寨爷们”后，一纸诉状将霍凡告上法庭。尽管霍凡本人一再辩称，自己的生理器官完全正常，不是雌雄同体的“阴阳人”，可印
尼警方仍将他投入监狱，罪名是刻意“篡改”性别、欺骗勾引良家女孩。让人啼笑皆非的是，霍凡被拘捕之后，印尼的男女监狱都不
肯收留他。最后几经周折，他总算被关入了女子监狱内的一个“单间”。
印尼警方估计也没有真正的了解这种疾病的某些病症，就轻率的做出这样的处罚。笔者作为一名克氏患者，而且作为中国克氏互
助会的管理员，个人对印尼警方的误判有以下几点解释：
第一，染色体核型47,XXY在生理性别上来说，是男性人类的一种畸变。其基本性器官只有一套男性性器官，没有女性性器官，所
以不属于生理女性人类.它的产生是由于母体卵细胞在成熟分裂过程中，性染色体不分离，形成含有两个X的卵子，这种卵子若与Y精子
相结合即形成47,XXY受精卵。如果生精细胞在成熟过程中第1次成熟分裂XY不分离，则形成XY精子，这种精子与X卵相结合也可形成
47，XXY的受精卵。克氏患者既有青春期也有性冲动。
第二，霍凡出生时生殖器官外形呈女性化的问题不仅是印尼有，国内的文献以及新闻中也有过类似报道。一般是由于克氏患者在
出生时有少部分患者会出现尿道下裂、尿道上裂或者隐睾之类的并发症，而且估计霍凡应该是隐睾和尿道上（下）裂的双重并发症克
氏患者。尿道上（下）裂看起来会非常像女性的性器官；隐睾的基本特征是睾丸在出生时并没有下降到阴囊，而是仍然停留在体内腹
膜后腰部的位置上，如果没有专门的医师检查，一般家人目测很难发现，所以导致家人的误判断第三，乳房发育乳腺增生问题是由于克氏患者本身的雄性激素分泌的不足，所以会导致一系列发育及并发症的问题，其中以乳房
发育乳腺增生最明显，大概80%的克氏患者都会发病，以乳房发育和乳腺增生最为常见。这种并发症产生的危害性有的时候甚至比克
氏疾病本身更让人痛苦。一般表现为单侧或双侧乳腺呈女性发育，增生肥大，乳头、乳晕发育均好，在乳晕下可触及盘状、质地较硬
韧边缘清楚的弥漫性肿块。这种并发症绝大部分在青春期发病，前期会对患者造成极大的心理压力与困扰，在30岁以后则是会产生比
常人高几百倍几率发生癌变的生理困扰。从以上几点来看，印尼警方把他以刻意“篡改”性别、欺骗勾引良家女孩的罪名来逮捕是没有经过仔细论证的。而我们有10多亿
人口数量的中国，有众多医学专家教授，我们各大媒体就这么轻率的转载了这篇文章，我们中国克氏感到很愤怒和无奈。也许就像我
们组织的“博爱”兄弟所说，这就是一个47，XXY人群社会认可度进展中的事件。在这里，希望霍凡早日洗刷清白出狱，希望大众对
我们克氏的误解随着时代的进步能够渐渐消除，让我们这些患者能够真正地融入人类社会中去。
——由一篇新闻报道引起的思索 >正常男生46xy正常女生46xx
来源：中国克氏互助会
最近在网络上有这么一篇新闻事件被中国各个媒体竞相转载，名字叫做《印尼双性人娶妻被丈
母娘状告入狱》，名字起的极为有噱头。新闻讲的是现年32岁的艾特利纳·霍凡天生罹患克氏综合
征，其性染色体为47,XXY，即比正常男性多了一条X染色体。由于出生时外形呈女性特征，霍凡的
出生证上的性别为女性。然而当霍凡两岁大的时候，他的男性器官开始悄然发育，而且行为举止也越来越像个男孩子，霍凡也一直把自己当作男人，并数次接受了外科整形手术，以便削除自己的女性特征。2006年，时年28岁的他远
赴加拿大成功切除了发育的乳腺组织，并在回国后如愿将自己身份证上的性别变更为男性。不久，霍凡邂逅了现年23岁的印尼女孩简
·哈迪普斯皮托，两人一见钟情。2008年，这对有情人飞往美国拉斯维加斯举行了浪漫婚礼。当简的母亲日前获悉女婿霍凡原来是个
“山寨爷们”后，一纸诉状将霍凡告上法庭。尽管霍凡本人一再辩称，自己的生理器官完全正常，不是雌雄同体的“阴阳人”，可印
尼警方仍将他投入监狱，罪名是刻意“篡改”性别、欺骗勾引良家女孩。让人啼笑皆非的是，霍凡被拘捕之后，印尼的男女监狱都不
肯收留他。最后几经周折，他总算被关入了女子监狱内的一个“单间”。
印尼警方估计也没有真正的了解这种疾病的某些病症，就轻率的做出这样的处罚。笔者作为一名克氏患者，而且作为中国克氏互
助会的管理员，个人对印尼警方的误判有以下几点解释：
第一，染色体核型47,XXY在生理性别上来说，是男性人类的一种畸变。其基本性器官只有一套男性性器官，没有女性性器官，所
以不属于生理女性人类.它的产生是由于母体卵细胞在成熟分裂过程中，性染色体不分离，形成含有两个X的卵子，这种卵子若与Y精子
相结合即形成47,XXY受精卵。如果生精细胞在成熟过程中第1次成熟分裂XY不分离，则形成XY精子，这种精子与X卵相结合也可形成
47，XXY的受精卵。克氏患者既有青春期也有性冲动。
第二，霍凡出生时生殖器官外形呈女性化的问题不仅是印尼有，国内的文献以及新闻中也有过类似报道。一般是由于克氏患者在
出生时有少部分患者会出现尿道下裂、尿道上裂或者隐睾之类的并发症，而且估计霍凡应该是隐睾和尿道上（下）裂的双重并发症克
氏患者。尿道上（下）裂看起来会非常像女性的性器官；隐睾的基本特征是睾丸在出生时并没有下降到阴囊，而是仍然停留在体内腹
膜后腰部的位置上，如果没有专门的医师检查，一般家人目测很难发现，所以导致家人的误判断第三，乳房发育乳腺增生问题是由于克氏患者本身的雄性激素分泌的不足，所以会导致一系列发育及并发症的问题，其中以乳房
发育乳腺增生最明显，大概80%的克氏患者都会发病，以乳房发育和乳腺增生最为常见。这种并发症产生的危害性有的时候甚至比克
氏疾病本身更让人痛苦。一般表现为单侧或双侧乳腺呈女性发育，增生肥大，乳头、乳晕发育均好，在乳晕下可触及盘状、质地较硬
韧边缘清楚的弥漫性肿块。这种并发症绝大部分在青春期发病，前期会对患者造成极大的心理压力与困扰，在30岁以后则是会产生比
常人高几百倍几率发生癌变的生理困扰。从以上几点来看，印尼警方把他以刻意“篡改”性别、欺骗勾引良家女孩的罪名来逮捕是没有经过仔细论证的。而我们有10多亿
人口数量的中国，有众多医学专家教授，我们各大媒体就这么轻率的转载了这篇文章，我们中国克氏感到很愤怒和无奈。也许就像我
们组织的“博爱”兄弟所说，这就是一个47，XXY人群社会认可度进展中的事件。在这里，希望霍凡早日洗刷清白出狱，希望大众对
我们克氏的误解随着时代的进步能够渐渐消除，让我们这些患者能够真正地融入人类社会中去。
- Sep 30 Mon 2013 13:16
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我的xxy自述(此篇放在中國罕病雜誌第2期18頁,承編輯加序)
我的自述 :
晴天惊雷，被确诊克氏综合症
我是生长在台湾台北市的克氏综合症患者猫丸(1965 年生，现年45 岁)，因为结婚了两年，老婆的肚子一直没动静，在35岁那年奉老妈的命令去医院检查，结果老婆正常，而我被检验出47XXY 无精无法生育。
那时医院也没说什么，只知道无法生育，治疗方法等等一切都没说……
就这样过了一年，老婆就跟我离婚了( 当然有很多原因啦，就不明说了)。
直到去年(44 岁时)，我感觉自己身体方面有点急速老化的状况发生，因为很无聊再加上现今网路实在很发达，就上网找47XXY 的讯息，这才得知XXY 还有很多后遗症：乳癌“中奖率”是常人的20 倍~50 倍、男性女乳症、骨质疏松症、免疫系统问题等等！
什么“雌雄同体”、“阴阳人”、“伪娘”的称号都加注在我们这群人的身上。还有人问：你们为什么不干脆去变性呀。这些我们都只能默默承受。
一波三折，辗转求医的艰难之路
因为在日商公司上班，日语水平还OK， 于是我上网找到日本的一个克氏综合症自助团体“三毛の庭”。在日本漫画《上帝的恶作剧》中，主要角色都是根据这个自助团体里的真实案例来改编的，这部漫画提醒着所有人，世界上还有这样一些病患在为生存而奋战。
经日本自助团体的病友建议，我需要先去医院检查骨质密度及荷尔蒙值。只好跟公司请假至台北新光医院检查骨质密度及荷尔蒙值。骨质密度已届60 岁程度，医师瞩咐：注意不要跌倒。
又挂了内分泌科，告知医师我是47XXY 患者，那医师竟说只不过多了个X 而已，又没什么特别，骨质差就多喝牛奶就好了，多晒太阳，多运动就好了云云。真是够了！
过了一周后去取报告，还是挂内分泌科，这次医师居然改口说：谢谢你增长我的知识，因为47XXY 人太少，只在书上看过，我学长建议该用xxx 治疗……真是无言以对，我只好再次求助于日本自助团体。日本研究47XXY 已届十几年了。病友建议用雌激素来治疗，因为雄激素治疗骨质疏松较没成效，而雌激素是治疗女性更年期骨质疏松最好的药物，补荷尔蒙的话就雌激素及雄激素两者择一。在内心挣扎了许久后，我最终选择了使用雌激素普力马林来治疗骨质疏松及补荷尔蒙。使用雌激素普力马林当然也会有其副作用，就是乳腺形成，原本就有的乳房就更挺些了，需要天天按摩胸部，这是比较麻烦的事。
由于新光的医师不愿意开雌激素这种药，我只好转院至台大医学中心就诊。台大基因医学部一开始建议我打睾固酮1/4 量，我也就试试看咯。结果打针当天晚上身体发热，好像整天都在发春，
脾气火爆，胸骨好像要裂开般的痛，接连着头痛好几天。因为只打1/4 药量，药效很快消失，我只好又吃回普力马林。一个月后医师只好开另一种雌激素伊使蒙180 颗，每日1 颗口服，3 个月后再去会诊。等到我六月五日去会诊，医师又开了另一种药：昂斯妥凝胶，是外用的雄激素（睾固酮），跟我说可以治疗男性女症。这药超贵，1 包（1 日份）要价140 台币，并且我看到药包上居然写着副作用是男性女乳症！不管补雄性或雌性激素，都会长乳房，应该说这药医师没用过也没看过，要拿我当试验品还要我自己出钱！
前路茫茫，在绝望中找寻希望
其实在台湾，克氏综合症算是医疗孤儿，不在罕见病范围内，但是罕见病的资料库里却有克氏综合症的案例，对此我咨询相关工作人员，他们却不回答！后来我问主治医师，他的答复是发病率万分之一的疾病才算罕病，克氏综合症的发病率是千分之一所以不算罕见病，只可申请重大伤病卡，因这病所产生的费用，住院半价优惠或负担少部分。
至于那个昂斯妥凝胶，到现在我还没用，因为还在考虑。复诊是七月三十日，这几天一定要试用，挣中……日本病友告诉我雌激素跟雄激素混用治疗可能对身体不太好。
- Sep 30 Mon 2013 13:14
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轉貼 你在国内不知道或者国内药商未告知的合成睾酮如果长期服用可能产生的副作用
轉載對岸>重要安全信息
睾酮药物是处方药物，记住因为它含有睾丸酮，所以请把药物放在安全的地方，以免被他人误食。另外记得不要把药物赠与或者出售给他人，不管是否他外表和你同样的症状，这个行为是违法的。不要擅自改变医生处方服药，如果你不信任你现在的医生，请另行选择下一个医生，不要根据感觉来给自己开药，为了自身和他人的健康，你没有这个权利！
睾酮药物是处方药物，记住因为它含有睾丸酮，所以请把药物放在安全的地方，以免被他人误食。另外记得不要把药物赠与或者出售给他人，不管是否他外表和你同样的症状，这个行为是违法的。不要擅自改变医生处方服药，如果你不信任你现在的医生，请另行选择下一个医生，不要根据感觉来给自己开药，为了自身和他人的健康，你没有这个权利！
- Sep 30 Mon 2013 13:13
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＜轉載自 日本每日新聞性分化疾患＞乏しい支援 「男か女か、自分は何者？」 成人患者が苦悩
轉載自日本每日新聞
＜性分化疾患＞乏しい支援 「男か女か、自分は何者？」 成人患者が苦悩
染色体やホルモンの異常で男性か女性かが明確に区別しにくい「性分化疾患」について、小児医療の分野で初の実態調査や診療の底上げが本格化してきた。日本小児内分泌学会は１０月、過去５年間の受診者は未成年だけで少なくとも３０００人に上ると公表。長年タブー視されてきた疾患にようやく光が当たり始めたが、成長後の患者への支援はなお乏しく、人知れず苦しむ人は後を絶たない。
＜私の主治医はこの病気を診るのが初めて。心配です＞＜子どもは望めませんか＞
奈良県桜井市で内科クリニックを開業する岡本新悟医師（６４）は性分化疾患の一種「クラインフェルター症候群」の患者から１０年間で約８００件のメール相談を受けた。思春期以降に気付くことの多い染色体異常の疾患で、約１０００人に１人の割合で生じる。性器などは基本的に男性だが、人によっては乳房が膨らむ。ホルモンが不足し骨粗しょう症や内臓疾患になることもある。
性腺の疾患の治療に長く携わってきた岡本医師をインターネットなどで知り、九州から通院する人もいる。「治療を受けたいのに、どこを受診すればいいのか分からないという人が少なくない」と岡本医師は話す。
性分化疾患は出生後の性別判定を担う小児科でも専門医が少なく、成長後も診察できる医師はさらに限られる。患者を３０年以上診てきた菅沼信彦・京都大教授は「時間をかけ患者の心と向き合わなければならない疾患のため、医師が敬遠しがちなのではないか」と指摘する。
「男でも女でもない。自分は何者なのか」。東京都内のグラフィックデザイナー（３５）は男性的な発達が不十分で、小学生のころからいじめられた。２０代になると内臓疾患を次々と発症。そのたびに医師らは「治りが悪い」と首をかしげたが「原因不明」「まあ大丈夫」で済まされた。
自分の体で何が起きているのか。ネットで調べるうちにクラインフェルター症候群を知り、２年前、大病院で染色体検査を受けた。思った通りだった。
病名は分かったものの、専門医が見つからない。人づてに聞いた薬を個人輸入して飲んだが、心も体も男性と女性の間を揺れ動き、頭痛や倦怠（けんたい）感が増すばかり。ネットで出会った患者仲間の情報で専門の小児科医を訪ねると「ここでは１８歳以上は診られない」と経験豊富な泌尿器科を紹介された。今年５月に男性ホルモンの補充を始め、今はやっと自分を男性と感じられる。
同学会は今後も実態調査を続け、患者が直面している課題を探り支援に反映させる考えだ。しかし調査対象を小児科医に絞っているため、クラインフェルター症候群など成長後の患者は受診者の概数さえ把握できない。
グラフィックデザイナーが治療を始めて約半年が過ぎた。「随分遠回りしてしまった。何に迷ってきたのだろう」。階段を上るだけで息が切れた体は、富士山に登頂できるほど元気になった。それでも「おかしいと気付きながら、なぜどの医師も原因を探ろうとしてくれなかったのか」との思いは消えない。
専門医の一人、大阪府立母子保健総合医療センターの島田憲次医師（泌尿器科）は言う。「性分化疾患は男女どちらに決められて育っても不全感を抱いて生きていく。医療者が連携し、患者の人生を見守っていかなければならない」【丹野恒一】
＜性分化疾患＞乏しい支援 「男か女か、自分は何者？」 成人患者が苦悩
染色体やホルモンの異常で男性か女性かが明確に区別しにくい「性分化疾患」について、小児医療の分野で初の実態調査や診療の底上げが本格化してきた。日本小児内分泌学会は１０月、過去５年間の受診者は未成年だけで少なくとも３０００人に上ると公表。長年タブー視されてきた疾患にようやく光が当たり始めたが、成長後の患者への支援はなお乏しく、人知れず苦しむ人は後を絶たない。
＜私の主治医はこの病気を診るのが初めて。心配です＞＜子どもは望めませんか＞
奈良県桜井市で内科クリニックを開業する岡本新悟医師（６４）は性分化疾患の一種「クラインフェルター症候群」の患者から１０年間で約８００件のメール相談を受けた。思春期以降に気付くことの多い染色体異常の疾患で、約１０００人に１人の割合で生じる。性器などは基本的に男性だが、人によっては乳房が膨らむ。ホルモンが不足し骨粗しょう症や内臓疾患になることもある。
性腺の疾患の治療に長く携わってきた岡本医師をインターネットなどで知り、九州から通院する人もいる。「治療を受けたいのに、どこを受診すればいいのか分からないという人が少なくない」と岡本医師は話す。
性分化疾患は出生後の性別判定を担う小児科でも専門医が少なく、成長後も診察できる医師はさらに限られる。患者を３０年以上診てきた菅沼信彦・京都大教授は「時間をかけ患者の心と向き合わなければならない疾患のため、医師が敬遠しがちなのではないか」と指摘する。
「男でも女でもない。自分は何者なのか」。東京都内のグラフィックデザイナー（３５）は男性的な発達が不十分で、小学生のころからいじめられた。２０代になると内臓疾患を次々と発症。そのたびに医師らは「治りが悪い」と首をかしげたが「原因不明」「まあ大丈夫」で済まされた。
自分の体で何が起きているのか。ネットで調べるうちにクラインフェルター症候群を知り、２年前、大病院で染色体検査を受けた。思った通りだった。
病名は分かったものの、専門医が見つからない。人づてに聞いた薬を個人輸入して飲んだが、心も体も男性と女性の間を揺れ動き、頭痛や倦怠（けんたい）感が増すばかり。ネットで出会った患者仲間の情報で専門の小児科医を訪ねると「ここでは１８歳以上は診られない」と経験豊富な泌尿器科を紹介された。今年５月に男性ホルモンの補充を始め、今はやっと自分を男性と感じられる。
同学会は今後も実態調査を続け、患者が直面している課題を探り支援に反映させる考えだ。しかし調査対象を小児科医に絞っているため、クラインフェルター症候群など成長後の患者は受診者の概数さえ把握できない。
グラフィックデザイナーが治療を始めて約半年が過ぎた。「随分遠回りしてしまった。何に迷ってきたのだろう」。階段を上るだけで息が切れた体は、富士山に登頂できるほど元気になった。それでも「おかしいと気付きながら、なぜどの医師も原因を探ろうとしてくれなかったのか」との思いは消えない。
専門医の一人、大阪府立母子保健総合医療センターの島田憲次医師（泌尿器科）は言う。「性分化疾患は男女どちらに決められて育っても不全感を抱いて生きていく。医療者が連携し、患者の人生を見守っていかなければならない」【丹野恒一】
- Sep 30 Mon 2013 13:12
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XXY染色體 害他娘娘腔28年 醫確診陰陽人解心結
2011年01月13日 15:57 澳洲日報
今年31歲的雅黛兒馬可翰跟全天下所有的女人一樣愛漂亮，夢想將來可以嫁給心愛的人。但其實他在28歲前是名叫馬修的男子，高大的男兒身底下有顆女兒心，直到3年前才被醫生診斷出他是個性染色體異常的陰陽人。
雅黛兒在英國伯明翰出生時，被醫院判定為男嬰，讓已經生了兩個女兒的爸媽喜出望外。
無男性第二性徵
但雅黛兒從小就喜歡玩娃娃，討厭上體育課，因為太娘，經常遭到爸媽修理。他說：「我跟姊姊們很親，還會偷她們的衣服來穿，我爸發現的時候簡直氣炸了。」
14歲那年因為青春期遲遲不來被帶去看醫生，醫生說他發育異常，長大後可能須開刀，還開了男性荷爾蒙給他吃，希望能幫他「轉大人」。但他始終沒有變聲，臉上也沒有長鬍子，更糟的是，胸部反而跟青春期的女孩一樣大了起來。
對自己性別感到困惑的雅黛兒，因為得不到家人認同，16歲那年逃到倫敦，加入男同性戀的生活圈，28歲那年終於鼓起勇氣求醫，被醫生診斷出他比一般人多了一條性染色體，性別是XXY，「醫生說我患有柯林菲特氏症（Klinefelter syndrome），也就是說，我是個同時擁有男性跟女性基因的陰陽人。」
雅黛兒終於解開性別認同的矛盾，他說：「我奮鬥了20年想當女人，現在總算知道我是誰。」他目前正在服用雌激素，准備接受變性手術成為真正的女人，並且創了一個社團，要幫助其它跟他有性別困擾，卻不幸墮入毒海的陰陽人。
報你知 XXY導致生育困難
一般人有兩條性染色體，男性為XY，女性為XX。柯林菲特氏症（Klinefelter syndrome）患者，比一般男性多出一條X染色體，性染色體為XXY，患者通常身材高大，但有男性荷爾蒙分泌不足、女性荷爾蒙過多的問題，導致男性生殖器官發育不全，生育困難，聲音跟胸部很像女性。大多數的患者通常會以男性的身分生活，但也有人選擇成為女性
今年31歲的雅黛兒馬可翰跟全天下所有的女人一樣愛漂亮，夢想將來可以嫁給心愛的人。但其實他在28歲前是名叫馬修的男子，高大的男兒身底下有顆女兒心，直到3年前才被醫生診斷出他是個性染色體異常的陰陽人。
雅黛兒在英國伯明翰出生時，被醫院判定為男嬰，讓已經生了兩個女兒的爸媽喜出望外。
無男性第二性徵
但雅黛兒從小就喜歡玩娃娃，討厭上體育課，因為太娘，經常遭到爸媽修理。他說：「我跟姊姊們很親，還會偷她們的衣服來穿，我爸發現的時候簡直氣炸了。」
14歲那年因為青春期遲遲不來被帶去看醫生，醫生說他發育異常，長大後可能須開刀，還開了男性荷爾蒙給他吃，希望能幫他「轉大人」。但他始終沒有變聲，臉上也沒有長鬍子，更糟的是，胸部反而跟青春期的女孩一樣大了起來。
對自己性別感到困惑的雅黛兒，因為得不到家人認同，16歲那年逃到倫敦，加入男同性戀的生活圈，28歲那年終於鼓起勇氣求醫，被醫生診斷出他比一般人多了一條性染色體，性別是XXY，「醫生說我患有柯林菲特氏症（Klinefelter syndrome），也就是說，我是個同時擁有男性跟女性基因的陰陽人。」
雅黛兒終於解開性別認同的矛盾，他說：「我奮鬥了20年想當女人，現在總算知道我是誰。」他目前正在服用雌激素，准備接受變性手術成為真正的女人，並且創了一個社團，要幫助其它跟他有性別困擾，卻不幸墮入毒海的陰陽人。
報你知 XXY導致生育困難
一般人有兩條性染色體，男性為XY，女性為XX。柯林菲特氏症（Klinefelter syndrome）患者，比一般男性多出一條X染色體，性染色體為XXY，患者通常身材高大，但有男性荷爾蒙分泌不足、女性荷爾蒙過多的問題，導致男性生殖器官發育不全，生育困難，聲音跟胸部很像女性。大多數的患者通常會以男性的身分生活，但也有人選擇成為女性
- Sep 30 Mon 2013 13:10
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我是女生也是男生(XXY)-摘至2008年9月7日聯合晚報
我是女生也是男生(XXY)
阿根廷電影「我是女生，也是男生」，描述一個16歲的少女雅莉絲，天生同時擁有男女性器官，開始面對尷尬的青春期，而她的父母除了歉咎與心疼外，同樣深陷迷惘，不知是否該讓她動手術，抑或是就算動了手術，又該讓她選擇當女生還是男生？
這部電影在導演露西亞普恩佐（Lucia Puenzo）細膩的鏡頭下，描述雌雄同體人面臨的青春迷惘，其實多數的人在出生時性別已被決定，鮮少人會去思考自己真正想當的性別，或是思慮究竟該愛男生還是女生，不過片中雌雄同體的女主角雅莉絲，卻得在心智尚未成熟的青少年時期努力摸索、瞭解自己想要保留的性徵，和她的父母同樣迷惘、痛苦的透過一連串的認同與選擇，使得青少年比一般人更為苦澀。
阿根廷電影「我是女生，也是男生」，描述一個16歲的少女雅莉絲，天生同時擁有男女性器官，開始面對尷尬的青春期，而她的父母除了歉咎與心疼外，同樣深陷迷惘，不知是否該讓她動手術，抑或是就算動了手術，又該讓她選擇當女生還是男生？
這部電影在導演露西亞普恩佐（Lucia Puenzo）細膩的鏡頭下，描述雌雄同體人面臨的青春迷惘，其實多數的人在出生時性別已被決定，鮮少人會去思考自己真正想當的性別，或是思慮究竟該愛男生還是女生，不過片中雌雄同體的女主角雅莉絲，卻得在心智尚未成熟的青少年時期努力摸索、瞭解自己想要保留的性徵，和她的父母同樣迷惘、痛苦的透過一連串的認同與選擇，使得青少年比一般人更為苦澀。
