染色體圖  我的自述 :

晴天惊雷,被确诊克氏综合症
我是生长在台湾台北市的克氏综合症患者猫丸(1965 年生,现年45 岁),因为结婚了两年,老婆的肚子一直没动静,在35岁那年奉老妈的命令去医院检查,结果老婆正常,而我被检验出47XXY 无精无法生育。
那时医院也没说什么,只知道无法生育,治疗方法等等一切都没说……
就这样过了一年,老婆就跟我离婚了( 当然有很多原因啦,就不明说了)。
直到去年(44 岁时),我感觉自己身体方面有点急速老化的状况发生,因为很无聊再加上现今网路实在很发达,就上网找47XXY 的讯息,这才得知XXY 还有很多后遗症:乳癌“中奖率”是常人的20 倍~50 倍、男性女乳症、骨质疏松症、免疫系统问题等等!
什么“雌雄同体”、“阴阳人”、“伪娘”的称号都加注在我们这群人的身上。还有人问:你们为什么不干脆去变性呀。这些我们都只能默默承受。
一波三折,辗转求医的艰难之路
因为在日商公司上班,日语水平还OK, 于是我上网找到日本的一个克氏综合症自助团体“三毛の庭”。在日本漫画《上帝的恶作剧》中,主要角色都是根据这个自助团体里的真实案例来改编的,这部漫画提醒着所有人,世界上还有这样一些病患在为生存而奋战。
经日本自助团体的病友建议,我需要先去医院检查骨质密度及荷尔蒙值。只好跟公司请假至台北新光医院检查骨质密度及荷尔蒙值。骨质密度已届60 岁程度,医师瞩咐:注意不要跌倒。
又挂了内分泌科,告知医师我是47XXY 患者,那医师竟说只不过多了个X 而已,又没什么特别,骨质差就多喝牛奶就好了,多晒太阳,多运动就好了云云。真是够了!
过了一周后去取报告,还是挂内分泌科,这次医师居然改口说:谢谢你增长我的知识,因为47XXY 人太少,只在书上看过,我学长建议该用xxx 治疗……真是无言以对,我只好再次求助于日本自助团体。日本研究47XXY 已届十几年了。病友建议用雌激素来治疗,因为雄激素治疗骨质疏松较没成效,而雌激素是治疗女性更年期骨质疏松最好的药物,补荷尔蒙的话就雌激素及雄激素两者择一。在内心挣扎了许久后,我最终选择了使用雌激素普力马林来治疗骨质疏松及补荷尔蒙。使用雌激素普力马林当然也会有其副作用,就是乳腺形成,原本就有的乳房就更挺些了,需要天天按摩胸部,这是比较麻烦的事。
由于新光的医师不愿意开雌激素这种药,我只好转院至台大医学中心就诊。台大基因医学部一开始建议我打睾固酮1/4 量,我也就试试看咯。结果打针当天晚上身体发热,好像整天都在发春,
脾气火爆,胸骨好像要裂开般的痛,接连着头痛好几天。因为只打1/4 药量,药效很快消失,我只好又吃回普力马林。一个月后医师只好开另一种雌激素伊使蒙180 颗,每日1 颗口服,3 个月后再去会诊。等到我六月五日去会诊,医师又开了另一种药:昂斯妥凝胶,是外用的雄激素(睾固酮),跟我说可以治疗男性女症。这药超贵,1 包(1 日份)要价140 台币,并且我看到药包上居然写着副作用是男性女乳症!不管补雄性或雌性激素,都会长乳房,应该说这药医师没用过也没看过,要拿我当试验品还要我自己出钱!
前路茫茫,在绝望中找寻希望
其实在台湾,克氏综合症算是医疗孤儿,不在罕见病范围内,但是罕见病的资料库里却有克氏综合症的案例,对此我咨询相关工作人员,他们却不回答!后来我问主治医师,他的答复是发病率万分之一的疾病才算罕病,克氏综合症的发病率是千分之一所以不算罕见病,只可申请重大伤病卡,因这病所产生的费用,住院半价优惠或负担少部分。
至于那个昂斯妥凝胶,到现在我还没用,因为还在考虑。复诊是七月三十日,这几天一定要试用,挣中……日本病友告诉我雌激素跟雄激素混用治疗可能对身体不太好。

在台湾我是唯一公开资料的克氏综合症患者(相片/ 部落格公开等等),藉由有限生命,帮助自己及病友,互相交流勉励。
希望这次的自述能对大家有所帮助。

猫丸(台湾克氏综合症病友)/文

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我是男生也是女生(克氏綜合症47xxy)

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