我的自述 :
晴天惊雷，被确诊克氏综合症
我是生长在台湾台北市的克氏综合症患者猫丸(1965 年生，现年45 岁)，因为结婚了两年，老婆的肚子一直没动静，在35岁那年奉老妈的命令去医院检查，结果老婆正常，而我被检验出47XXY 无精无法生育。
那时医院也没说什么，只知道无法生育，治疗方法等等一切都没说……
就这样过了一年，老婆就跟我离婚了( 当然有很多原因啦，就不明说了)。
直到去年(44 岁时)，我感觉自己身体方面有点急速老化的状况发生，因为很无聊再加上现今网路实在很发达，就上网找47XXY 的讯息，这才得知XXY 还有很多后遗症：乳癌“中奖率”是常人的20 倍~50 倍、男性女乳症、骨质疏松症、免疫系统问题等等！
什么“雌雄同体”、“阴阳人”、“伪娘”的称号都加注在我们这群人的身上。还有人问：你们为什么不干脆去变性呀。这些我们都只能默默承受。
一波三折，辗转求医的艰难之路
因为在日商公司上班，日语水平还OK， 于是我上网找到日本的一个克氏综合症自助团体“三毛の庭”。在日本漫画《上帝的恶作剧》中，主要角色都是根据这个自助团体里的真实案例来改编的，这部漫画提醒着所有人，世界上还有这样一些病患在为生存而奋战。
经日本自助团体的病友建议，我需要先去医院检查骨质密度及荷尔蒙值。只好跟公司请假至台北新光医院检查骨质密度及荷尔蒙值。骨质密度已届60 岁程度，医师瞩咐：注意不要跌倒。
又挂了内分泌科，告知医师我是47XXY 患者，那医师竟说只不过多了个X 而已，又没什么特别，骨质差就多喝牛奶就好了，多晒太阳，多运动就好了云云。真是够了！
过了一周后去取报告，还是挂内分泌科，这次医师居然改口说：谢谢你增长我的知识，因为47XXY 人太少，只在书上看过，我学长建议该用xxx 治疗……真是无言以对，我只好再次求助于日本自助团体。日本研究47XXY 已届十几年了。病友建议用雌激素来治疗，因为雄激素治疗骨质疏松较没成效，而雌激素是治疗女性更年期骨质疏松最好的药物，补荷尔蒙的话就雌激素及雄激素两者择一。在内心挣扎了许久后，我最终选择了使用雌激素普力马林来治疗骨质疏松及补荷尔蒙。使用雌激素普力马林当然也会有其副作用，就是乳腺形成，原本就有的乳房就更挺些了，需要天天按摩胸部，这是比较麻烦的事。
由于新光的医师不愿意开雌激素这种药，我只好转院至台大医学中心就诊。台大基因医学部一开始建议我打睾固酮1/4 量，我也就试试看咯。结果打针当天晚上身体发热，好像整天都在发春，
脾气火爆，胸骨好像要裂开般的痛，接连着头痛好几天。因为只打1/4 药量，药效很快消失，我只好又吃回普力马林。一个月后医师只好开另一种雌激素伊使蒙180 颗，每日1 颗口服，3 个月后再去会诊。等到我六月五日去会诊，医师又开了另一种药：昂斯妥凝胶，是外用的雄激素（睾固酮），跟我说可以治疗男性女症。这药超贵，1 包（1 日份）要价140 台币，并且我看到药包上居然写着副作用是男性女乳症！不管补雄性或雌性激素，都会长乳房，应该说这药医师没用过也没看过，要拿我当试验品还要我自己出钱！
前路茫茫，在绝望中找寻希望
其实在台湾，克氏综合症算是医疗孤儿，不在罕见病范围内，但是罕见病的资料库里却有克氏综合症的案例，对此我咨询相关工作人员，他们却不回答！后来我问主治医师，他的答复是发病率万分之一的疾病才算罕病，克氏综合症的发病率是千分之一所以不算罕见病，只可申请重大伤病卡，因这病所产生的费用，住院半价优惠或负担少部分。
至于那个昂斯妥凝胶，到现在我还没用，因为还在考虑。复诊是七月三十日，这几天一定要试用，挣中……日本病友告诉我雌激素跟雄激素混用治疗可能对身体不太好。
在台湾我是唯一公开资料的克氏综合症患者（相片/ 部落格公开等等），藉由有限生命，帮助自己及病友，互相交流勉励。
希望这次的自述能对大家有所帮助。
猫丸（台湾克氏综合症病友）/文
留言列表
